Daganatos Betegek Lelki Rehabilitációs Otthona - 8572 Bakonyszücs, Petőfi u. 2.

A Daganatos Betegek Lelki Rehabilitációs Otthona speciális szakmai fókuszpontjai


I. Egészséges táplálkozás, egészséges életmód


A projekt célkitűzései

  1. Rosszindulatú daganatos betegség miatt gyógykezelt gyermekek (serdülők, ifjak) és családtagjaik egészséges táplálkozási szokásainak megalapozása.
  2. A helyes táplálkozás és a gyógyulás összefüggéseinek felismertetése, tudatosítása.
  3. Az étkezés szükségletkielégítő szerepén túlmutató szomatikus és pszichés hatások hangsúlyossá tétele.
  4. A helyes táplálkozás egészségmegtartó és preventív hatásainak ismertetése.

A Rehabilitációs Otthon eddig is törekedett a helyes táplálkozásra való ösztönzésre. Az intézményben alaptörekvéseinken túl kiemelt jelentőséget kívánunk adni az alábbi céloknak:

  • helyes napirend, rendszeres étkezések fontossága
  • az étkezés örömeinek élményszintű közvetítése
  • csoporthatások révén a „nem szeretem”, „nem szoktuk”, „úgysem kóstolja meg” jelentéstartalmú beállítódások és helytelen attitűdök feloldása
  • a feltálalt ételek „díszítésével”, gyakran közösen végzett „dekorálásával” promotív (befolyásoló) kommunikáció
  • egyéni, kiscsoportos, illetve csoportterápiás szóbeli meggyőzés

A célcsoport pszichológiai jellemzése

Gyermekek (fiatalkorúak) malignus betegsége olyan súlyos biológiai paradoxon, amely az orvostudomány kimagasló eredményei ellenére is a legmegrázóbb krízishelyzetet jelenti az egyén és családja életében.

A teljes gyógyulásra legalább öt évig kell várni, fájdalmas beavatkozások, átmeneti vagy maradandó testi elváltozások nehezítik a betegség elfogadását és a jövőkép megőrzését. A beteg gyermek – aki személyiségfejlődésének aktuális állomásán különböző nevelési, oktatási elvárásoknak már megfelelt – teljesen elveszíti szociális szerepeit. Önmegvalósítása kórtermekre redukálódik, és saját (jogosan) megrendült családjában az ún. „ölben ülő” attitűd veszi körül.

Megszűnnek a szülői elvárások, minden kívánságát teljesítik. Ez a tény tovább fokozza a beteg gyermek szorongásait, különösen ha már szabálytudattal rendelkezik, azaz nem kisdedkorú. (Talán elfogadható hasonlat erre a szituációra: „a mindent szabad” olyan bizonytalansági feszültség hordozója a gyermek /pláne serdülő, vagy idősebb korú/ számára, mintha a gépjárművezető útvonaláról hirtelen eltűnnének a KRESZ-táblák...)

A „mindent szabad” attitűd étkezésre gyakorolt – sokszor káros – hatásairól külön elemzést volna érdemes készíteni.

A pszichológiai törvényekre szorítkozva az alábbiakat állapíthatjuk meg:

  • Az ember életében az étkezés nemcsak a létfenntartás eszköze, hanem olyan örömforrás is, amely humánspecifikus neoformáció.
  • Minél fiatalabb (kisebb) gyermeket sújt a betegség, annál valószínűbb, hogy szociális jutalmazás helyett az orális tendenciák túlzott kielégítésével próbál a szülő (környezet) örömet szerezni.
  • Az orális szféra előtérbe kerülése ráadásul – átmenetileg – indokolt is, hiszen célcsoportunkban a kemoterápia olyan megpróbáltatás, amely lesoványodással, étvágytalansággal jár.

Fentiekből következik, hogy a daganatos betegségben szenvedő gyermekek, fiatalkorúak törvényszerűen regresszióba kerülnek:

  • táplálkozási szokásaik terén,
  • szociális szerepeik, és ezzel identitásuk hatékonyságát illetően,
  • közösségi élmények vonatkozásában.

Mivel a gyermek érzelmileg a család függvénye, a pszichológiai rehabilitációnak az egész családot segítő tevékenységgé kell átminősülnie.

A kórházi teamek mindent elkövetnek a beteg gyermek életkori sajátosságaihoz igazodó pszichoszomatikus gyógyítás érdekében. A kórházi tartózkodás ideje alatt a beteg helyes étkezését is biztosítják, illetve figyelemmel kísérik.

Mivel a betegségtudat legalább öt évig uralja a család életét, a kórházon kívül alkalmazott rekreációs hatások ezen a téren is személyiségformáló jelentőségűek.

II. Az átmenetileg vagy tartósan megváltozott testi adottságok lehetséges korrekciója


Gyermek- és serdülőkorban (a rosszindulatú vérképzőszervi megbetegedések mellett) a malignus elváltozások gyakran mozgásszervi konzekvenciákkal (vagy azokkal is) járnak.

A gyógyítás folyamatában még napjainkban is gyakori egy végtag részleges amputálása, vagy az újabb műtéti technikák alkalmazásával végtagmegtartó műtét elvégzése (osteosarcoma, rhabdomyosarcoma, Ewing-szarkóma, egyéb tumorok).

Amennyiben a gyógyítás nem kíván pl. csonkolást, egyes diagnózisok esetében hosszú ideig fennálló egyensúlyzavar, átmeneti vagy tartós bénulás léphet fel (neuroblastoma, medulloblastoma, agytumorok).

Mindezeken túl – tapasztalataink tükrében – megállapítható, hogy a mozgásbiztonság még az olyan generalizált (egész testet érintő) diagnózisok estében is megrendül, mint a leukémia, vagy a lymphomák.

Ismeretes, hogy kisgyermekkorban az intelligencia fejlődése a mozgásfejlődéssel van szoros korrelációban. Szintén közismert pszichológiai törvény mondja ki: „A sikeres (azaz pozitív) énkép a saját mozgások, pozíciók, akciók sikert tükröző visszavetülésén múlik”.

A betegség felnőttkorban is elbizonytalanítja az egyént. A fejlődő gyermeki személyiség számára olyan veszélyforrás a mozgásbiztonság elveszítése, amelyet folyamatos korrekcióval kell kompenzálni.

A bakonyszücsi rehabilitációs munkába eddig is bevontunk alkalomszerűen gyógytornászokat. 2014-ben lehetővé válik gyógytornász szakemberek szisztematikus alkalmazása – olyan módon is, hogy egyes rászoruló gyermekek számára pl. otthonukba visszatérve is elérhetővé váljék a mozgáskorrekció folyamatossága.

III. Csontvelő-transzplantáción átesett gyermekek és családtagjaik fokozottabb bevonása a rehabilitációs tevékenységbe


A Rehabilitációs Otthon puritán infrastruktúrája korlátozott mértékben teszi lehetővé azon gyermekek fogadását, akiknek gyógyításához fenti beavatkozás volt szükséges.

Ugyanakkor a család tartósan kettéválik: az anya a beteg gyermekkel gyakran hosszú hónapokig kórházban van. (A belső képzéseinken történő esetismertetések, megbeszélések világosan bizonyítják: mind a betegnek, mind a családnak időben történő, élményszintű támogatás kell a család addigi állapotának visszaállításához.)

A 2014-ben rendelkezésünkre bocsátott miniszteri támogatás segítségével megkíséreljük egyes helyiségeinket olyan állapotba hozni, hogy a legtöbb problémával küzdő családokat fogadhassuk, és bevonhassuk eredményesnek bizonyuló terápiánkba.

Programunk eme aspektusához segítséget nyújt dr. Kriván Gergely (Bp. Szent László Kórház, Transzplantációs Osztály főorvosa), a Magyar Gyermekonkológiai Hálózat jelenlegi elnöke.

IV. A bakonyszücsi Rehabilitációs Otthon és a Transzplantációs Alapítvány a Megújított Életekért több mint egy évtizedes szakmai együttműködésre tekinthet vissza.


A Transzplantációs Alapítvány a Megújított Életekért 1991 óta létezik, és 1998 óta közhasznú szervezetként működik. Az alapítvány célcsoportja a szervátültetett és szervre váró gyermekek és felnőttek, valamint a témáról kevés ismerettel rendelkező társadalom. Az alapítvány főbb feladatai a tájékoztatás, ismeretterjesztés, valamint a rehabilitáció, ezen belül hangsúlyozottan a szervátültetett és szervátültetésre váró gyermekek rehabilitációja.

A szervátültetés korunk orvostudományának egyik legeredményesebb életmentő szakterülete. A Transzplantációs Alapítvány – intézményünkhöz hasonlóan – országos hatáskörrel szervezi komplex rehabilitációs tevékenységét. Szakmai együttműködésünket modellértékűnek szánjuk, mivel célcsoportjaink minden egyes tagja közvetlen életveszélyt él át. Pszichológiai rehabilitációjuk napjaink új kihívása mind tudományos, mind humánus szempontból.

Meggyőződésünk, hogy a különböző rehabilitációs metodikák megfelelő szakmai együttműködéssel egy magasabb szinten integrálódhatnak. A testi gyógyítás törvényszerűen – gyakran forradalmi – specializálódást követel, amelyet a pszichoszomatikus orvoslás általánosítható elvi és gyakorlati tanulságai ellensúlyozhatnak. Az együttműködés keretében intézményünk segítséget nyújt a Transzplantációs Alapítvány által – szervátültetett gyermekek számára – szervezett rehabilitációs programban.

V. Serdülő- és adolescens korú klienseink önmegvalósításának speciális támogatása


A Rehabilitációs Otthon standard szakmai programja kiemelten tartalmazza a gondozottak pályaorientációjának, pályamegvalósításának elősegítését. Ehhez szükséges a beteg képességeinek megismerése, tehetségfaktorainak felfedezése, a túlféltő-túlvédő szülői attitűdök „áttranszponálása”, az intellektuális kompenzálás folyamatossága az intézmény metodikájában, és a lélek prioritásának hangsúlyossá tétele.

Ám szükségesek voltak anyagi segítségek – pl. kollégiumi díj átvállalása, családtámogatások, ún. „ösztöndíj” –, melyeket a fenntartói támogatásokból, egyéb szponzorálási összegekből igyekeztünk biztosítani.

Az utóbbi években diploma előtt álló klienseink gyakran súlyos kudarcként élik meg, hogy betegségük miatt nem ismerkedtek az angol nyelvvel, nem tanulták azt, így képtelenek még az alapfokú nyelvvizsga megszerzésére is.

Ebben az évben szeretnénk azoknak az önmegvalósítását elősegíteni, akik ilyen kudarc miatt nem kapták kézhez a diplomájukat, vagy akiknél egy-egy intenzívebb nyelvtanfolyam elvégzése még időben történik a hasonló kudarc elkerüléséhez.

Reményeink szerint mód nyílik erősen mozgáskorlátozott gondozottaink motiválására a nyelvtanulást illetően, ami az intellektuális kompenzálás egyik leghasznosabb módja lehetne.

Bakonyszücs, 2014. május 26.

Dr. Bakos-Tóth Márta

otthonvezető